世界地貧日

　　2022年5月8日是第29個“世界地貧日”，活動主題是“關愛地貧兒，一起向未來”，倡導全社會攜起手來，積極行動，從我做起，關注地貧，關心關愛地貧患兒，促進兒童健康成長。

　　世界地貧日來源

　　1994年國際地貧聯(lián)盟(TIF)將每年5月8日設為世界地貧日，鼓勵地貧患者及家屬與疾病斗爭，提高公眾對地貧的認知和關注，增強地貧放空意識，消除對地貧及其他遺傳性疾病的歧視。目前世界地貧日已成為國際性紀念日，我國于2019年將其納入衛(wèi)生健康紀念日。

　　什么是地貧

　　地中海貧血簡稱地貧，又稱海洋性貧血或珠蛋白生成障礙性貧血，是由于珠蛋白基因缺陷導致珠蛋白肽鏈合成障礙所致的遺傳性溶血性疾病。

　　地貧是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，也是嚴重影響兒童健康和出生人口素質的地方高發(fā)出生缺陷疾病，給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔。在我國福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、云南、香港等長江以南省份地貧高發(fā)，其中廣西、廣東、海南發(fā)病率zui高。

　　地貧是一種遺傳性血液病，目前尚無藥物和成熟的基因治療方法，靜止型和輕型地貧無需特殊治療，中重型地貧患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命。

　　地貧雖難治但可防，在地貧高發(fā)地區(qū)開展婚前、孕前及產前優(yōu)生檢查，通過醫(yī)學干預措施阻止重型地貧兒出生是目前國際公認的有效防控地貧的首要措施和重要策略。

　　地貧兒童是怎樣形成的?

　　正常人都擁有2組血紅蛋白基因，其中一組來自媽媽，另一組來自爸爸。

　　當夫婦雙方攜帶同類型的地中海貧血基因那就有可能生出重型地中海貧血胎兒!!雙方都是靜止形基因攜帶者，則不會生出重型地中海貧血患兒，我們在產前盡早發(fā)現(xiàn)同型基因攜帶者，就可以采取干預措施，避免重型地中海貧血兒的出生了。

　　那些復雜的基因總會有些蛛絲馬跡表現(xiàn)出來，地貧可以通過血常規(guī)+Hb分析來篩查。

　　進行基因檢測，發(fā)現(xiàn)同型后在孕期盡早進行胎兒地貧產前診斷確診，發(fā)現(xiàn)重型胎兒可及早進行干預。

　　所以,

　　高風險地區(qū)育齡夫婦雙方,

　　應該主動盡早,

　　到醫(yī)院進行地中海貧血篩查,

　　預防重型地貧兒出生.

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